谁能想到，那个曾在商业战场挥斥方遒的京东副总裁蔡磊。
被同事调侃“时间是按分秒切割”的商业奇才。
如今连抬手擦去嘴角涎水都成了奢望。
近日，蔡磊曝光真实处境，洗澡时需要靠绳子吊住身体才能完成洗漱，全身肌肉不断萎缩，只能靠眼控仪与世界对话。
妻子段睿绝望表示：很不好了，已经完全无法说话。
面对丈夫的生命特征一点点褪去，不知段睿是怀着怎样的心情度日的？
01
“决战渐冻，向死而生。”
六年前，他是外界眼中的“霸总”。
在他带领团队敲下代码后，内地首张电子发票在京东大厦诞生了。
这项成就一年为企业节省近亿元成本，同事们说“蔡总的时间是按分秒切割的”。
那时的他身兼七职，白天主持战略会，深夜还要为“电子发票”调研撰稿，完全是一个“工作狂”。
2019年那张诊断书，像枚红色火球压灭了蔡磊的人生坦途。
那一年，41岁的他怎么也想不通，这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，如此小的概率，为何会降临到自己身上。
正值壮年，谁不想活下去？
于是蔡磊寻遍国内外的名医，不管花费多少，只要能治好。
但医生的话再次浇灭了他的希望，类似的绝症没有治好的病例，简单说就是“治愈率依旧为0。”
并从蔡磊的初期征兆预判“存活期3~5年”。
他不甘于此，两个月的时间后他逐渐接受了现实，但是骨子里的斗士基因被点燃了。
蔡磊心一狠，决定拿自己的命与渐冻症抗争到底。
“与其等死，不如战斗。”
他首先搭建起“渐愈互助之家”平台，搭建数据库，用曾经推动电子发票的执行力，说服上万名患者共享病历数据。
平台注册人数已突破上万，成为全球最大的渐冻症科研大数据枢纽。
2024年底，平台更是进军智能领域，用人工智能挖掘基因序列中的致病密码，为精准医疗铺路。
他亲测近百种新药，却在笔记里写下“第73种，无严重不良反应”。
为了解决资金，他放下身段，与妻子共同尝试直播带货。
从最初面对镜头的局促，到后来能熟练介绍《相信》自传与助农产品。
他试图打破旧有的游戏规则，聚集实验室、药企、病友与投资方，尽最大可能缩短时间，攻克渐冻症。
可是，时间仍然是最残忍的凌迟者。
蔡磊发现，自己的身体越发不受控制，先是需要坐轮椅，接着一只胳膊也抬不起来，他能掌控的越来越少。
但脑子却清醒的很，里面只有4个大字：“我要活着”。
02
前半生推动财税领域变革的改革者，后半生改写罕见病的抗争史。
有医学判断，“蔡磊创造的价值，比很多健康人一辈子的成就还大，他用自己的衰退，为病友铺就了前路。”
在接受采访时，蔡磊用沙哑的声音回应：
“这份工作还要我，家人也需要我，战斗不能停！”
尽管身体剧痛难忍，他每天仍保持14小时工作：
用眼控仪审批科研报告，与科学家远程会议，甚至逐字修改患者互助手册。
拿出自己前半生积累起来的资源，牵头成立了“破冰”渐冻症专项基金，玩命付出全部。
但是看似坚强如钢铁一般的男人，也有情绪崩溃的脆弱一面。
蔡磊的儿子还年幼，不知从哪里听说了自己的父亲“很快就会去世”的消息，回家哭着问蔡磊。
蔡磊急得说不出话，只能发火，把孩子气走。
事后他说，“这样的痛苦不该让孩子承担”。
确诊渐冻症的第五年，蔡磊的双手也不听使唤了，咬字也很难听清楚内容。
唯一一句“活下来要继续战斗”，发音很轻，但是却震耳欲聋，刻在观众的心底。
病情加重后，他向妻子段睿提出，“分开会不会对你好一点？”
段睿却坚定摇了摇头，她当得起总裁太太，也当得起日落西山的一轮晚霞。
拒绝蔡磊的离婚提议之后，她暗暗发誓，“他在为所有人战斗，我不能让他孤军奋战”。
蔡磊四肢逐渐瘫痪，生活不能自理后，段睿的日常被切成精确的碎片。
一边照顾孩子，一边照顾丈夫。
每晚蔡磊要醒来三四次，段睿需要帮他调整体位、吸痰。
一开始还能吃正常食物，慢慢地吞咽功能开始退化，只能吃流质食物。
不管是处理公益基金事务、整理科研资料，还是开各种大大小小的会议，段睿都得守护在他的身侧。
这份守望也成了蔡磊最坚实的铠甲，成了他“人定胜天”的抗争意义。
在博客中，她表态：“婚姻没有拖垮我。”
坚韧刚强的女性形象，惹人心疼。
但是当媒体赞颂她“温婉”“柔和”时，她却矢口否认，她定义自己“性格鲜明、敢爱敢恨！”
也是，这样与苦难肉搏的大女主，怎么会这么简单。
03
然而，在最近的采访中，段睿一改之前的姿态，变得不知所措。
她红着眼眶透露，丈夫的身体早已被渐冻症蚕食：
胳膊连水杯都抬不起，洗澡时需借助特制吊绳固定躯干才能完成洗漱，脖子仅能轻微晃动，流涎成了无法自控的日常。
“年初还能说几句完整的话，现在连疼都发不出声，表情肌也不行了。”
随后，她绝望地补充道，“很不好了”。
“很痛苦，下一步就是胃造瘘了。”
尽管评论区清一色的“祝愿健康”，但是事实摆在面前，无法抗拒。
这番话曝光了蔡磊现状，或许再无“翻盘”的可能性了。
蔡磊当年那句“纵使不敌，也不能屈服”，终究也抵不过命运这把刀的摧残。
结语：
窗外的梧桐叶又落下一片，恰好停在蔡磊的轮椅扶手上。
所谓时也命也，也许任何人，在生老病死面前都是命数，只能顺其自然。
或许正如蔡磊在那封未发送的邮件里写的那样。
有些火把，即便握在日渐无力的手中，也能照亮无数人前行的路。
这场与渐冻症的战斗，只要那束光还在闪烁，就永远不会落幕。
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